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Elternselbsthilfegruppe für Kinder mit Lippen-Gaumen-Fehlbildungen

Anschrift:

Oldendorfer Straße 30
26629 Großefehn
E-Mail: lydia@lkgs-ostfriesland.de


Ansprechpartner/in

Lydia Ehmen
Telefon: 0 49 43 - 99 05 35

Info:

Entstehung und Entwicklung der Elternselbsthilfegruppe für Kinder mit Lippen-Gaumen-Fehlbildungen in Ostfriesland

Mitte August 1992 gründete sich die Selbsthilfegruppe für Kinder mit Lippen-Gaumen-Fehlbildungen in Norden.
Motor für die Gründung waren die Erfahrungen von drei Müttern, die Ihre Kinder im Zeitraum von Oktober 1991 bis zum März 1992 bekamen. Die Reaktion des Personales, der Verwandten und des Umfeldes waren in allen Fällen ähnlich und es war schwierig gute Informationen zu bekommen. Zwar wurden allen ein paar Fotos mit kurzen handschriftlichen Berichten gegeben und auch viel Verständnis gezeigt. Aber die Beratungen hier vor Ort konnten nur unter dem Slogan“ das kriegen wir schon hin und Jungen tragen sowieso später einen Bart“ zusammengefasst werden.
Auch die Aussage der damaligen Hebamme, „wir haben gelernt, das ist alles Vererbung“, beruhigte wenig.
Erst der Besuch der kieferchirurgischen Ambulanz in der ersten Lebenswoche gab Einblicke. Damals gab es noch keine schriftlichen Unterlagen der Behandlungen und der Hinweis auf die Bundesselbsthilfegruppe war leider nicht selbstverständlich. Zudem waren die Wöchnerinnen nicht immer in der Lage mit nach Bremen zu fahren.
Zu einer großen Unterstützung entwickelte sich die Verbindung zu einer Mutter eines älteren betroffenen Kindes in Norden. Nach dem Gespräch mit dieser Frau, die einfach nur „verstand“ und gar nicht beschwichtigen oder trösten wollte, wurde es scheinbar leichter. Aus der Verwandtschaft und dem direkten Umfeld kamen mehr die üblichen „ es hätte ja noch schlimmer kommen können“ - Parolen.
Auf Grund dieser Gespräche entstand Kontakt der drei Frauen untereinander und der gemeinsame negative Eindruck über diese Verhältnisse. Daraus entwickelte sich schließlich die Initiative für die Gründung der Selbsthilfegruppe.
Über die regionale Tageszeitung wurde von der Gründung berichtet. Es meldeten sich sowohl zwei betroffene Erwachsene, als auch eine schwangere Frau und zwei Mütter mit betroffenen Kindern. Da alle Teilnehmerinnen sehr in die Familien eingebunden waren, wurden 3-4 Treffen im Jahr vereinbart. HNO, Logopädin, Psychologen, Ergotherapeuten und Krankengymnasten standen mit Informationen und Vorträgen zur Verfügung. Besonders wichtig waren die Klönabende, die die Möglichkeit des Austausches boten. Diese Gruppe entwickelte die Idee eine „Krankenhausinfomappe“ anzulegen
Diese Mappe enthält Erfahrungsberichte der einzelnen Teilnehmer mit Fotos, weiteres Informationsmaterial zur Behandlung und der Bundesselbsthilfegruppe, sowie eine Kontaktadresse unserer Selbsthilfegruppe. Sie wurde dann dem Kreissaal des Krankenhauses zur Verfügung gestellt.
Nach einigen Jahren zeigte sich , dass es Interesse an der Gruppenarbeit auch über die Grenzen Nordens hinaus gab. So kam es 1997 zu einer Neubelebung der Gruppe.
Außerdem zeigte sich mit interessierten Eltern aus Aurich, dass die Informationsverhältnisse und der Umgang mit den Neugeborenen auch dort sehr dürftig war. Somit wurde auch in Aurich eine Mappe an die Hebammen übergeben und Gespräche mit dem neuen Chef der Gynäkologie geführt, die sehr gute Veränderungen zur Folge hatten.
Schließlich gab es Anfragen zur Gruppe aus Emden Diese neuen Eltern waren so interessiert und motiviert, dass schließlich in den Krankenhäusern Wittmund, Aurich, Emden und Norden überarbeitete Unterlagen zur Verfügung gestellt wurden.
Wichtig dabei sind die Patenschaften verschiedener Familien aus den Einzuggebieten der Krankenhäuser für diese Mappen und die Bereitschaft jederzeit neue Familien zu besuchen und zu betreuen.
Dazu gehört auch ein „Begleitabend“ für die Familien, die die erste OP mit ihren Kindern vor sich haben. Auf Wunsch der betroffenen Familien kommen an diesem Abend die Eltern der zuletzt behandelten Kinder zusammen und berichten über ihren Erfahrungen.
Der Effekt dieses Abends ist unglaublich und als Reaktion kommt sofort die Bereitschaft die „nächste“ Familie wieder mit zu begleiten. Auch im Krankenhaus in Bremen, die regionale Anlaufstelle unserer Kinder, wird die Arbeit der Selbsthilfegruppe als sehr positiv beurteilt. Gut informierte Eltern, die sachlich fundierte Gespräche führen, kommen mit der Situation besser zurecht und sind kompetente Gesprächspartner für Ärzte.
Neben diesen wichtigen Elternkontakten, kommen gut besuchte Informationsabende mit sehr unterschiedlichen Themen dazu.
Die Kinder freuen sich besonders auf ein bis zwei Familientreffen im Jahr und für die Eltern sind immer noch die Klönabende sehr wichtig.
Größerer Gruppeneinsatz war gefordert bei der Darstellung der Selbsthilfegruppen am Tag der Selbsthilfe im Carolinenhof in Aurich und bei der AOK Norden
Mittlerweile gehören 25 Familien der Selbsthilfegruppe an und der Einzugsbereich der Arbeit erstreckt sich von Wilhelmshaven bis Leer. Hervorgehoben werden muss der Einsatz der Väter, der vor 10 Jahren noch nicht so selbstverständlich war.

Solange sich engagierte Eltern an der Arbeit dieser Gruppe beteiligen, soll für “neue und alte“ Eltern „der Regenboden am Himmel “, das Zeichen sein, dass es weiter geht, unsere Kinder alle Wege gehen können und sie Menschen neben sich haben, die sie begleiten.



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